Le 29. février 2012 à 10h35
Six Fours Handicap invisible Reconnaissez-vous Julie?
Julie Turco est jeune, si jeune qu’on la remet à sa place lorsqu’elle passe devant tout le monde à la caisse prioritaire du supermarché. Elle est si jeune qu’on l’invective lorsqu’elle se gare sur une place réservée aux handicapés ou lorsque –quel toupet!- elle resquille dans la file d’attente du cinéma.
Julie Turco a 33 ans et souffre d’une Spondylarthrite ankylosante.
Elle n’est pas la seule, elle communique régulièrement avec d’autres jeunes gens atteints de la même affection invalidante. Tous essuient régulièrement des remarques désagréables, voire insultantes. A la souffrance physique, s’ajoute l’humiliation de devoir sortir sa carte d’invalidité et de bien montrer sa photo pour prouver qu’on n’a pas emprunté celle de la grand-mère, histoire de ne pas faire la queue ou de se garer n’importe où.
Lorsque l’on dit « handicap », on pense à une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou à un aveugle qui circule avec sa canne blanche. Or, 80% des handicaps lourds sont invisibles !
La douleur, la fatigue, les insomnies, la peur de la chute, l’angoisse de la mort sont bel et bien invisibles parce que difficilement perceptibles par autrui.
Julie est professeur de littérature, elle ne travaille plus depuis un an. Ses déplacements sont de plus en plus difficiles, peu à peu ses os se soudent, sa cage thoracique rétrécit, ses poumons se compriment. Les jours de mistral elle redoute les épisodes de paralysie faciale ou de ses membres. Elle subit des traitements lourds pour retarder la soudure de ses os et atténuer la souffrance: antalgiques à base de morphine, chimio thérapie, infiltration de cortisone. Tout cela vous ne le verrez pas, peut-on seulement imaginer un tel calvaire?
« Je ne demande pas qu’on soit compris…la douleur ne se comprend pas. Je voudrais simplement qu’on nous respecte ! La souffrance rend hargneux et je passe souvent pour l’emmerdeuse ou la délatrice lorsque je réclame à la police municipale la place de stationnement qui me revient et qui est déjà occupée par un conducteur valide»
Julie ne demande qu’une chose : une place dans la société. Si son handicap l’empêche de reprendre son travail, elle ne se sent pas vaincue pour autant: elle a créé un site familial de loisirs culturels en libre accès, elle publiera prochainement un recueil de nouvelles et un essai de littérature comparée, elle travaille à un conte médiéval pour enfant et à un essai de philosophie sur l’hérédité.
« Je me sens redevable, reconnaissante et heureuse de vivre en France, dans un pays où l’on peut être reconnu handicapé et bénéficier d’une allocation qui permet de vivre décemment. Je veux montrer que j’ai encore un rôle à jouer dans la société, je veux gagner mon « salaire » et donner en retour ce qui m’est octroyé. Mon corps souffre certes, mais mon cerveau fonctionne et ça, ça me fait sentir vivante! »
Si vous croisez Julie dans les rues de Six-fours, dans les magasins ou devant une salle de cinéma, ne l’agressez pas, ne lui demandez pas sa carte, cédez lui votre place avec un sourire. Vous soulagerez sa douleur et elle vous le rendra au centuple.
Pour aller sur son site: www.lesmerveillesdepepiole.com
Elle n’est pas la seule, elle communique régulièrement avec d’autres jeunes gens atteints de la même affection invalidante. Tous essuient régulièrement des remarques désagréables, voire insultantes. A la souffrance physique, s’ajoute l’humiliation de devoir sortir sa carte d’invalidité et de bien montrer sa photo pour prouver qu’on n’a pas emprunté celle de la grand-mère, histoire de ne pas faire la queue ou de se garer n’importe où.
Lorsque l’on dit « handicap », on pense à une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou à un aveugle qui circule avec sa canne blanche. Or, 80% des handicaps lourds sont invisibles !
Tout ce que vous ne voyez pas
La douleur, la fatigue, les insomnies, la peur de la chute, l’angoisse de la mort sont bel et bien invisibles parce que difficilement perceptibles par autrui.
Julie est professeur de littérature, elle ne travaille plus depuis un an. Ses déplacements sont de plus en plus difficiles, peu à peu ses os se soudent, sa cage thoracique rétrécit, ses poumons se compriment. Les jours de mistral elle redoute les épisodes de paralysie faciale ou de ses membres. Elle subit des traitements lourds pour retarder la soudure de ses os et atténuer la souffrance: antalgiques à base de morphine, chimio thérapie, infiltration de cortisone. Tout cela vous ne le verrez pas, peut-on seulement imaginer un tel calvaire?
Je me sens reconnaissante et heureuse de vivre en France
« Je ne demande pas qu’on soit compris…la douleur ne se comprend pas. Je voudrais simplement qu’on nous respecte ! La souffrance rend hargneux et je passe souvent pour l’emmerdeuse ou la délatrice lorsque je réclame à la police municipale la place de stationnement qui me revient et qui est déjà occupée par un conducteur valide»
Julie ne demande qu’une chose : une place dans la société. Si son handicap l’empêche de reprendre son travail, elle ne se sent pas vaincue pour autant: elle a créé un site familial de loisirs culturels en libre accès, elle publiera prochainement un recueil de nouvelles et un essai de littérature comparée, elle travaille à un conte médiéval pour enfant et à un essai de philosophie sur l’hérédité.
« Je me sens redevable, reconnaissante et heureuse de vivre en France, dans un pays où l’on peut être reconnu handicapé et bénéficier d’une allocation qui permet de vivre décemment. Je veux montrer que j’ai encore un rôle à jouer dans la société, je veux gagner mon « salaire » et donner en retour ce qui m’est octroyé. Mon corps souffre certes, mais mon cerveau fonctionne et ça, ça me fait sentir vivante! »
Si vous croisez Julie dans les rues de Six-fours, dans les magasins ou devant une salle de cinéma, ne l’agressez pas, ne lui demandez pas sa carte, cédez lui votre place avec un sourire. Vous soulagerez sa douleur et elle vous le rendra au centuple.
Pour aller sur son site: www.lesmerveillesdepepiole.com
A.I, le 29 février 2012
Sfn Media Sarl, 421 avenue des Charmettes, 83140 LE BRUSC.
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