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Les difficultés administratives des parents ayant un enfant handicapé sont nombreuses. Heureusement qu'ils sont épaulés par des associations, et chacune exprime différemment les dysfonctionnements ou leurs sentiments, la finalité restant la même, le bien être de l'enfant touché d'un handicap, quelque soit sa forme.
Avant l'entrée d'un enfant handicapé à l'école, à la différence des autres enfants, le parcours est semé d'embûches. Les parents remplissent un dossier (avec l'équipe pédagogique pour un projet personnalisé de scolarisation) qui sera transmis à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire. La MDPH statue sur le nombre d'heures nécessaires (sachant que les enfants handicapés ont moins d'heures de cours que les autres enfants) et envoie ensuite une notification aux parents, précisant que cette attribution dépend de l'académie. Et chaque année, c'est la même galère des démarches administratives et souvent douloureuses. Jusqu'à maintenant le Pôle Emploi proposait à l'Inspection d'académie des personnes éligibles au Contrat unique d'insertion (CUI) pour postuler au poste d'AVS. L'Inspection d'académie est chargée d'établir le contrat, et la plupart du temps aucun enfant handicapé n'a son AVS le jour de la rentrée et cette situation se répète encore cette année dans le Var.
Isabelle Decitre présidente de Dyspraxique mais fantastique (Var) explique: "Il faut comprendre qu'une rentrée des classes est encore plus compliquée pour un enfant handicapé qui a le stress de savoir s'il aura ou non son AVS. Pour qu'ils progressent,c'est tellement important de faire évoluer nos enfants dans un cursus normal. Et c'est aussi une charge en moins pour la société car ils auront plus d'autonomie plus tard et pourront intégrer un travail. Ce serait tellement mieux pour tous les parents que tout soit statué dès juin, et ne pas angoisser à chaque rentrée des classes. Aujourd'hui, j'ai reçu deux appels d'adhérents pour me signaler que leur enfant n'avait pas d'AVS". Mais l'autre difficulté des AVS est le fait qu'il s'agit de contrats non calqués sur l'année scolaire mais renouvelables tous les six mois. On se souvient l'an dernier du président d'autisme PACA dont le contrat de l'AVS de son fils s'arrêtait fin mai, et de la menace de suppression d'AVS dans tout le département pour nombre d'enfants. Ce dernier évoque plus précisément le souci de scolarisation des enfants autistes: "Pour une rentrée optimale, les élèves autistes devraient absolument connaître leur AVS de l'année suivante avant les vacances d'été. Il est primordial qu'une rencontre ait lieu avec visite de la classe pour réduire l'anxiété. Ces enfants ne supportent pas les changements inopinés, l'incertitude. Procéder autrement c'est les placer en situation d'échec et laisser la famille en situation de stress tout l'été. Ce qui favorise les troubles du comportement, très souvent reprochés aux parents. Le respect de la différence devrait être la première des pédagogies d'une école de la République".
Même si tout le monde admet que la loi handicap de 2005 pour l'égalité des chances a été une vraie avancée pour les handicapés, lorsque le budget ne suit pas, la réalité ne rejoint pas les bonnes intentions. L'association Dyspraxique mais fantastique souhaite juste une chose: faire en sorte que le statut d'AVS devienne un métier à part entière et simplifier les démarches pour que tout le monde aille dans le même sens: "L'Inspection d'académie est à l'écoute, je suis en lien avec eux, ils font leur possible. Nous avons lancé l'idée comme cela se fait dans les Bouches-du-Rhône pour un regroupement d'enfants handicapés dans une même classe (ordinaire) afin de réduire le nombre d'AVS". L'autre difficulté pour les enfants atteints de dyspraxie réside dans la disparité de la reconnaissance de cet handicap par les MDPH selon les départements. Pourtant l'handicap est bien réel, et certains parents doivent en plus de tout cela se battre pour le faire reconnaître.

Une nouvelle circulaire redonne espoir aux parents

Cet été une circulaire du ministre de l'Education nationale, de la Jeunesse et la Vie associative a été envoyée aux recteurs d'académies pour évoquer l'accompagnement des élèves handicapés. Il y est question du recrutement de 2 000 assistants de scolarisation et qu'à terme "l'accompagnement des élèves handicapés sera pris en charge exclusivement par des assistants d'éducation mieux formés, plus qualifiés et recrutés sur des contrats de trois ans renouvelables une fois pour accompagner dans la durée des enfants handicapés". Si cette circulaire est suivie d'effet, cela pourrait redonner un peu de baume au cœur des parents. D'autant plus que la circulaire insiste sur ce point auprès des recteurs d'académie: "La politique d'accompagnement des élèves handicapés fera désormais l'objet d'un suivi régulier, sur laquelle nous vous demandons d'être particulièrement mobilisés". A suivre donc, mais pour cette rentrée encore, de nombreux enfants n'ont pas encore leur AVS dans le Var, cela dépendant des écoles ou des dossiers en instruction, mais pendant ce temps quid de l'enfant?
Cette année les écoles de Sanary recensent six AVS, dont deux à l'école maternelle de Portissol, où la directrice est très sensible à la scolarisation des enfants handicapés. Mais certains ne pouvaient l'avoir le jour de la rentrée, le temps que les contrats soient rédigés.

La scolarisation des enfants autistes n'est pas
encore un long fleuve tranquille

A chaque handicap ses différences, ses difficultés. Jean-Marc Bonifay pointe au travers de témoignages et de nombreux articles sur le sujet une réalité pour le moins dérangeante: "Chaque année en équipe éducative les parents d'enfants autistes pour la plupart se voient conseiller, voire fortement diriger vers les hôpitaux psychiatriques. Le droit a être à l'école ordinaire de son quartier reste un combat usant pour les parents, pourtant le gouvernement l'a institué par la loi, de même rares sont les parents qui savent que c'est eux qui choisissent. Par exemple un article du Figaro du 25 mars 2011 dit bien que "68% des enseignants estiment que leur place est plutôt dans un institut spécialisé... seuls 18% d'entre eux estiment que l'école ordinaire est le meilleur environnement pour les enfants autistes". Et Jean-Marc Bonifay de signaler: "Nous aimerions que dans le Var, que l'académie crie haut et fort que les enfants autistes et aspergers ont l'obligation d'être accueillis et que les enseignants référents ont le devoir de mettre tout en œuvre pour l'accueil de ces enfants. Il est bon de rappeler que l’Éducation nationale est aux services des familles et de leurs enfants surtout lorsqu'ils sont handicapés et que cela s'appelle le service public. Je remercie le gouvernement pour avoir établi des lois, pour donner des droits à nos enfants, j'espère qu'il fera aussi en sorte de mettre en place des contrôles indépendants pour vérifier ce qui est fait sur le terrain ainsi que surveiller les discours culpabilisant qu'entendent encore les familles".
La vie de nombreux parents d'enfants autistes ressemble à cela, et même si personne n'avoue et n'assume publiquement refuser leur scolarisation, les faits tendent souvent à montrer le contraire. Et Jean-Marc Bonifay de conclure: "Quand on voit le parcours du combattant sur le terrain des familles, on se dit que ces lois ont bien une finalité celles de protéger nos enfants et de rappeler à qui de droit qu'un enfant handicapé est un élève de pleins droits et que même la solidarité voudrait qu'il est plus de droits".