La journée en question

Marion Nicolay, adjointe à l’emploi et vice présidente du CCAS expliquait l’idée directrice: “Comme il n’y a guère d’évènement autour du handicap, l’idée était de réunir la vingtaine d’associations varoises, pour qu’elles se rencontrent et puissent sensibiliser le public, il nous a fallu un an de travail, et toute la bonne volonté de tous les employés du CCAS”
Il devait y avoir environ 18 stands représentant les diverses associations d’handicapés, chaque association prenait le temps d’expliquer ses actions, ses activités. En parallèle des démonstrations handisports (basket, golf...), des parcours ( mise en situation en fauteuil, parcours de tandems pour malvoyants...), et Odile Sayou , conseillère municipale déléguée aux personnes âgées et handicapés, souhaitait que “les gens prennent vraiment conscience de la difficulté de vivre un handicap”. Avant la tenue de cette journée Marion Nicolay précisait que dans la semaine, “les écoles de Six-Fours ont participé en collectant des bouchons toute la semaine pour l’association Handibou”.

Autisme PACA : “vous avez la chance d’avoir deux génies à la maison”

Nous nous sommes longuement entretenus avec l’association APACA, dans la mesure où l’autisme est un handicap « médiatique », mais en savons nous plus pour autant ?
Madame July secrétaire d’APACA, et Cordier Cendrine, vice présidente, semblaient évidemment satisfaite de l’existence de la journée, tout en ne se berçant pas d’illusions, mélange de colère, d’indignation et d’espoir. En effet touchées toutes deux par l’autisme de leurs enfants, elles ont décidé de s’investir dans cette jeune association pour informer et obtenir des avancées pour les enfants touchés d’autisme. “On attend de cette journée d’expliquer ce qu’est l’autisme, sortir du cliché, pour vous dire l’ignorance des gens, un jour on m’a dit « vous avez la chance d’avoir deux génies à la maison », nous confiait Madame July, car « les films et surtout les médias représentent souvent les autistes comme des surdoués mais il y a différentes formes d’autismes, certains visibles car handicap moteur, d’autres non ». Tout d’abord, c’est quoi l’autisme ?
« L’autisme n’est pas une maladie mentale d’origine psychologique, c’est un trouble neurodéveloppemental avec prédisposition génétique et non pas une psychose. Une hypersensibilité sensorielle, un mode de fonctionnement différent, mais un désir de communiquer sans la maîtrise des codes sociaux ». Ainsi les enfants autistes ont par exemple du mal à comprendre les consignes à l’école, ou à saisir le sens de ce qui est naturel pour nous, un gros mot par exemple.

Croire que d’avoir un enfant autiste est une chance semble d’une grande absurdité, on ne peut imaginer, les soins, l’attention, car « on ne guérit pas de l’autisme mais on peut aider au développement de l’enfant », d’où la nécessité de la scolarisation dans des établissements ordinaires. Ainsi la loi du 11 février 2005 pour « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » prévoit « l'intégration scolaire individuelle ordinaire. Il est donc du devoir du service public de l'éducation, d'assurer une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. » Et pourtant, Madame Joly nous racontait l’expérience désastreuse de son enfant en CP dans une école du Pradet « ils n’ont pu refuser mon enfant, par contre ils ont tout fait pour m’en dissuader, je n’ai pas eu droit à une accompagnatrice pour mon enfant, il était mis à l’écart », résultat tentative de suicide, et obligation pour la maman d’assurer seule l’éducation scolaire de son enfant, pour une misérable aide de 400 euros par mois, alors que le suivi de son enfant lui coûte plus de 1000 euros par mois. En plus de la difficulté du handicap, il faut se battre contre les institutions, c’est vraiment pas de chance...Car quelques soient les lois, si on n’alloue pas de moyens, ben on reste joliment dans les intentions, et en attendant… Conclusion, si le Conseil de l’Europe a condamné la France pour violation des obligations qui lui incombent à l’égard des personnes autistes et non respect de leurs droits sociaux le 10 mars 2004, c’est bien que quelque chose cloche, non ? Alors effectivement l’association était bien évidemment heureuse de la tenue de cette journée, mais une journée pour une vie de souffrance... La priorité immédiate étant l’avancée au niveau des lois, et en particulier pour la scolarisation des enfants autistes dans les établissements ordinaires, mais avec des moyens mis à dispositions, car sinon la France ferait le choix de les parquer et ne leur laisserait guère la chance de pouvoir évoluer et apprendre les codes sociaux...

Et d’autres associations...

Patrick Marin et Jean-Claude Corruzza, conseillers départementaux de l’association des paralysés de France définissent leur association comme militante, elle vise à informer et faire évoluer les lois pour les handicapés. Ces derniers nous disaient qu’il y avait eu des avancées concernant la voirie, « l’accessibilité dans des lieux publics » par contre au niveau du logement c’est loin d’être le cas, même si la loi sur l’égalité des chances impose dans la construction de logements un accès aisé pour les handicapés et que l’appartement soit adaptable, « il n’y a pas assez de contrôle et dans la réalité, ben c’est très difficile pour nous ». Ils évoquaient par exemple les HLM, et aussi peu esthétiques qu’ils soient, il y a souvent des ascenseurs, mais aujourd’hui c’est la mode des immeubles à 3 étages, « souvent à la demande des communes, ou des privés souhaitant réaliser des économies », total pas d’obligation d’avoir des ascenseurs, car cela ne s’impose pas pour un immeuble de 3 étages. L’APF ne manque ainsi pas de combats....

Il y avait aussi l’association Handibou qui agit pour la « collecte de bouchons pour l’achat de fauteuils handisports, faits sur mesure » sachant qu’un fauteuil coûte 3000 euros et qu’il faut 30 tonnes de bouchons pour financer l’achat d’un fauteuil. L’année dernière l’association a financé l’achat de 2 fauteuils.

A côté l’ADAPEI du Var, « association départementale des amis et parents d'enfants inadaptés du Var » dont Laurent Vaccon, président de l’Ouest Varois nous expliquait que « 800 personnes handicapées sont accueillies dans les 21 établissements varois, gérés par l’ADAPEI. Cette association rassemble 365 personnes employées équivalent temps plein ». C’est ainsi une très grosse association qui existe depuis 1961.

Et bien d’autres associations représentant d’autres handicaps mais hélas nous n'avons pu rencontrer tout le monde, alors voici juste la liste : MDPH, comité départemental Handisports83, le Comité Départemental des Sports Adaptés du Var, le Pact’Arim, Avie Cap emploi, l’AVEFETH, APAJH 83, GIAA, la bibliothèque sonore de Toulon, l’association des chiens guides d’aveugle du Var.

Bilan de la journée...

Cette journée était vraiment très importante, car utile, et surtout, on sentait qu’il y avait une réelle volonté de permettre aux différentes associations d’échanger, et ne pas se contenter de bonnes intentions consensuelles sur « le regards des autres ». Car les handicapés souffrent évidemment de la différence, mais il ne faut surtout pas oublier les inégalités. Et beaucoup de problèmes ne se résoudront pas par de bonnes paroles, mais de vrais décisions politiques, tant au niveau de l’état que des communes. Laurent Vaccon nous disait ainsi que chaque année il demandait une aide financière de 500 euros aux 13 communes de l’Ouest Varois; 6 lui répondent depuis 10 ans, et versent souvent une somme inférieure, la palme revenant à une commune lui donnant 250 euros; Et pensez aux associations qui n’ont rien... le chemin risque d’être long et il faudra plus d’une journée....

Stand des chiens guides d’aveugle du Var